Kad leptiru dotaknete nežna krila, ona će se pod vašim dodirom raspasti. Nešto slično će se desiti kad dodirnete ruku, nogu ili obraz deteta leptira. Ovo, na prvi pogled bezazleno i nežno ime, nose oni koji pate od strašne bolesti.

U Srbiji živi 100-200 dece obolele od bulozne epidermolize, teške bolesti o kojoj se zna malo ili nimalo. Koža im je tanana i osetljiva. Bolni plikovi koji liče na opekotine stvaraju se prilikom gotovo svakog dodira. Boli ih kad jedu, kad ih dotakne njuška plišanog medvedića, kad sede na noši... Po čitavoj koži, ali i sluzokoži unutrašnjih organa, otvaraju im se žive rane. Stalno su u zavojima, srašćuju im prsti, otpadaju nokti, nestaju šake, slepljuju se potkolenice, slabo rastu, stradaju im zubi...

Imati ovo oboljenje kože, koje se nasleđuje recesivno (ni otac ni majka nemaju znake oboljenja) znači nositi posebnu odeću i obuću, široku, koja ne žulja, svakodnevno trpeti previjanje mekanim zavojima i oblogama koji štite kožu. Svaki novi dan donosi nove rane, nove začuđene poglede, nove probleme i stalnu zavisnost od drugih.
Sandra Pavlović, majka troipogodišnjeg dečaka sa ovom bolešću, ima zdravu ćerku od pet godina. Nije znala da bolest postoji niti koliko je teška do porođaja sa drugim detetom:

- Trudnoća je bila normalna, svi nalazi su bili u redu. Na 4D ultrazvuku videla se samo normalna beba, sa zdravom kožom, kako pliva u plodovoj vodi. Tu joj je bilo meko i prijatno i ništa nije moglo da je povredi. Međutim, već sa prolaskom kroz porođajni kanal počele su muke jer mu je koža oštećena. Samo nekoliko minuta pošto je došao na svet, počeli su da mu iskaču plikovi. Svi su bili zaprepašćeni. Lekari u čudu, a ja bespomoćna i šokirana jer sam očekivala normalno dete.

- Uskoro saznajem dijagnozu, ali mi ništa nije jasno jer me bombarduju gomilom latinskih naziva iza kojih kriju sopstveno neznanje. Sutradan dolazi doktorka koja zna nešto i kaže da nije reč o infekciji, već o bolesti koja će trajati ceo život. Prebacili su dete u Tiršovu, a kasnije smo otišli na Kliniku za dermatovenerologiju u Kliničkom centru Srbije. Tu sam naučila kako da ga negujem.

- Sad je veliki i razuman. Najteže mi je kad me pita: „Mama, zašto ja imam plikove, a druga deca nemaju?“ ili „Kad će da mi nestanu ove rane?“ Svakodnevno ga previjam, nekad i više puta, i to ume da traje satima. Hrana mora da mu se pasira, kod neke dece čak mora da bude tečna ili da se uzima preko gastrične stome, što je takođe bolno.
Sandra objašnjava da se deca sa ovom neizlečivom bolešću rađaju, da stanje ne može da im se popravi, već posle nekoliko godina su 80 odsto invalidi. Jedina pomoć im je savršena nega. Ali čak i tada postoji opasnost od sepse zbog rana koje se stalno otvaraju.

Bulozna epidermoliza je jedno od najtežih oboljenja, koje ostavlja niz posledica na druge organe, a posebno rizik od invazivnog raka kože u tinejdžerskom dobu. Mnogi roditelji ovakvu decu kriju kao sramotu, drže ih zaključane po kućama, oni se ne igraju sa vršnjacima, ne idu u vrtić niti školu, kada dođu gosti sklanjaju ih u drugu sobu, pitanje je da li svi imaju adekvatnu negu... Čak se u nekim krajevima veruje da su da su vračare na njih bacile čini ili crnu magiju.

- Izuzetno je važno da javnost zna da ova deca nisu zarazna, da nikome neće preneti svoje rane, da one nisu nastale zbog higijene. Već su opterećeni teškom bolešću, zamislite kako je kad još naiđu i na osudu sredine i stigmatizaciju. Dešavalo nam se da šetamo gradom i da mi ljudi kažu: „Kakva ste vi majka kad ste dozvolili detetu da se tako isšeče? [to je niste bolje čuvali?“ - kaže Mirjana Vukadinović, majka sedmogodišnje devojčice, i nastavlja:

- Ana mi je drugo dete. Sreća je što sam se porodila carskim rezom i što beba nije išla prirodnim putem kroz porođajni kanal, jer bi se tako više povredila. Sve je bilo u savršenom redu, ali kad ju je doktorka spustila na pult, koža joj se odvojila sa nogu. Mislili su da je reč o infekciji, pa su ispirali i moj stomak. Posle dva sata su je dali na ruke mom suprugu da je prenese u Tiršovu. Sreća je što sestre tamo već imaju iskustvo sa ovom bolešću, pa su joj odmah stavile vazelinske gaze i znale kako treba da joj odvajaju prste.

- Na dermatoveneralogiji KCS naučili su me kako da je negujem. Ana je išla u predškolsko, prvo smo objasnili vaspitačici, a onda i drugim roditeljima o kakvoj bolesti je reč, i zaista smo naišli na veliko razumevanje. Nije nam donela iz predškolskog nijednu novu ranu. Živimo u Rakovici, relativno maloj sredini, gde se ljudi znaju. Nismo je nikad krili, od početka smo bili otvoreni i ljudi su to prihvatili. Nema problema ni u školi. Dovodimo je i odvodimo iz klupe, da je neko ne bi slučajno povredio u hodniku, ne izlazi na veliki i mali odmor. Oslobođena je fizičkog, mada smo u početku vežbali zajedno s njom u sali, pa je sklanjali kad počnu vežbe s loptom. Odličan je đak i veoma je zadovoljna. Inače su ova deca inteligentna i savršeno mentalno zdrava. Pre godinu dana joj je na VMA urađena prva operacija šake jer su se spojili prsti na desnoj ruci, a želeli smo da krene u školi i nauči da piše.      

Porodica Prvulović iz Batajnice 32 godine živi sa ovom strašnom bolešću. Oboleli Stanislav ima upravo toliko godina. Sada je u penziji, a redovno je završio Višu poslovnu školu i s vremena na vreme radi telefonske ankete za jednu marketinšku agenciju. Njegovoj majci Biljani on je drugo bolesno dete. Pre njega je imala sina koji je kao beba umro od sepse.

- Otkad znam za sebe, normalno sam se ponašao, igrao s decom kao da bolest ne postoji. Normalno sam išao u školu, drugovi u Novoj Pazovi, gde smo nekad živeli, pazili su na mene. Dobro je za nas da se krećemo, da imamo prijatelje, kontakt sa svetom... Najgore je kad se čovek zatvori u kuću i u sebe - priča Stanislav.

- Bio sam najniži u razredu, višu školu sam završio sa 147 centimetara, a onda sam naglo izrastao. Deca leptiri se otežano hrane, a preko rana na koži gube mnogo hranjivih materija, zbog čega su uglavnom mršavi i niski. Kod mene je otežavajuća okolnost bila i anestezija prilikom operacije šaka, za koju verujem da mi je dodatno zaustavila rast. Mislim da sam porastao jer sam stalno bio aktivan, svaki dan napolju igrao košarku, tenis, šutirao loptu sa ocem. Izađe mi plik na nozi, odem unutra, probušim ga i previjem, i posle desetak minuta ponovo izađem, kao da je sve u najboljem redu. Nikad se nisam predavao. Najbitnije je da budeš psihički jak.      

Biljana Prvulović kaže da je najgore kad roditelji svoj strah prenose na decu:

- Ja se uplašim da se Stanislav ne povredi na stepenicama, a onda taj strah prenesem na njega, pa ni on ne sme da siđe. Zbog mene nije radio ni ono što je smeo, a onda je odrastao i otrgao se. Dva puta su mu operisane šake. Druga operacija bila je katastrofalna, sa ugradnjom šina koje su mu povredile nerve i zglobove. Zbog straha koji se stvorio nije pristajao na dalje operacije, zbog čega danas više nema prste. Nikako nismo lekarima i sestrama mogli  da objasnimo kako da postupaju sa ranama. Previjali su ga svaki dan, ali plikove nisu bušili sterilnom iglom, već ih zavijali, posle čega mu je bilo još gore i skoro da nije mogao da hoda. Ipak, najstrašniji trenutak u životu bio mi je kad je postao pionir, kad sam videla kako su mu vezali crvenu maramu i kako onako mali i važan stoji među svom onom zdravom decom, nesvestan svoje bolesti.